Las madres del cannabis medicinal: cultivar para curar

Macame (Madres del Cannabis Medicinal) es un espacio de encuentro, donde un puñado de mujeres abre caminos frente a aquello que los sectores hegemónicos del saber científico, por muchos años, se negaron a investigar. Son historias de mamás que decidieron juntarse para reclamar, en las escalinatas de la Legislatura o cultivando una planta, el derecho a la salud de sus hijos e hijas. 

Por MariaAngéles Guerrero, desde Santa Fe

[dropcap]“[/dropcap]El dolor de nuestros hijos no puede esperar”, dice Laura. Su hija Narella tiene once años y a los dos meses le diagnosticaron Síndrome de West, que acarrea epilepsia refractaria, también llamada farmacorresistente. Laura enuncia la imposibilidad de la espera y resume así todos los años en que ser paciente fue la única opción. Paciencia para esperar una receta, el efecto de una medicación, los resultados de otra. Probar con un protocolo de atención, con otro. No ver mejorías. O en todo caso, que la única mejoría posible sea reducir de 300 a 30 las convulsiones diarias. En diciembre de 2015, Laura comenzó a buscar una alternativa. Ocho meses después, luego de probar el aceite de cannabis, Narella la miró a los ojos por primera vez en su vida.

La historia de Laura habla de cómo ser madre es también juntarse con otras mamás para reclamar, en las escalinatas de la Legislatura o cultivando una planta, el derecho a la salud de sus hijos e hijas. Macame (Madres del Cannabis Medicinal) es un espacio de encuentro, donde un puñado de mujeres abre caminos frente a aquello que los sectores hegemónicos del saber científico, por muchos años, se negaron a investigar.

Conectarse con otras madres

Yanina se incorporó a Macame en las épocas en que las madres luchaban por una ley que las reconozca: “las conozco y eran un grupo que tenía toda la motivación para darle empuje a esto”. Recuerda que en un principio hubo amigos que le aconsejaron, que le hablaron del cannabis. Que le dijeron que podía ser de ayuda terapéutica para su hijo Tomás, de trece años, que tiene parálisis cerebral. Pero ella no estaba segura. Se contactó entonces con las madres y en un primer momento decidió aportar a lo que considera una causa justa: “las apoyé para que salga la ley, y empecé a transitar el camino de ver qué tipo de aceite necesitaba Tomás. Ellas mismas, que sabían un montón, me orientaron”. Mientras camina, Yanina va llevando su bicicleta y sonríe con el sol a contraluz.

A fines de 2015, Laura empezó a investigar a través de Internet sobre las propiedades del cannabis medicinal. Hubo que dejar de lado miedos, temor a los prejuicios ajenos, pero sobre todo la impulsó la necesidad férrea de hacer algo más para que Narella supere las crisis diarias. Así llegó a otras madres que estaban organizadas a nivel nacional: “me abrieron la puerta a la luz”, recuerda. Hacia agosto de 2016, a través de otra madre, Laura consigue la primera jeringa con aceite: “el cambio fue radical”. Al hablar de esos primeros días no esconde los resquemores ante lo nuevo, pero habla también de la confianza que le daba la experiencia de otras mujeres, el camino de investigación empírica que ya se venía trazando.

“Al día siguiente que le di el aceite, Narella se despertó y era otra nena: tenía otra mirada, otro semblante, los ojos conectados conmigo. Lo primero que veo es que me miraba, era una sensación muy rara, hasta yo me sentía rara porque nunca vi esa reacción en ella” rememora Laura. Cuenta de la necesidad de llamar por teléfono a otras madres, de relatarles lo que iba pasando, de compartir con ellas ese primer día: “yo no conocía a mi hija sin una convulsión”. Habla de miedo, de pánico, de no saber lo que estaba pasando. Luego pudo comprender que “le estaba pasando que estaba tranquila porque no tenía epilepsia y se quería conectar con la vida”. Ese año Narella pasó el primer día del niño de su vida sin una convulsión.

“Como mamás todas vivimos la ansiedad de ver qué era lo que pasaba con el aceite”, cuenta Yanina. “En mi caso comencé con tinta de cannabis, que se usa para masajes, y notamos que los músculos y los tendones de Tomás estaban más relajados, que no se quejaba cuando dormía, que tenía mejor movimiento en los brazos”. Luego de un tiempo, probar el aceite dio sus frutos. Tomás comenzó a abrir sus manos, a manejar el dedo para señalar, para usar el teléfono o la tablet. Pudo sostener una cuchara y comer solo. “Una noche Tomi empezó a notar que tenía otra mano” dice su mamá, y cuenta de esa mano derecha que siempre estuvo cerrada, y que un día se vio abierta, con dedos: “él se reía solo por la emoción”.

Tomás me mira y se ríe. Con su tablet me pregunta cómo me llamo, de qué trabajo, de qué cuadro soy, qué música me gusta. Con sus dedos va escribiendo las palabras, una voz neutral las repite en el altavoz del aparato. Él espera mi respuesta sin borrar su sonrisa. Le contesto que soy de Unión. Él se ríe. Coincidimos. “¿Y en Buenos Aires?” “De Boca”, le digo. Coincidimos de nuevo. Le cuento que me gusta el rock. Él me dice que prefiere “Despacito”. Cuando me despido teclea “chau!” y me vuelve a mirar. Nunca deja de sonreír. Yanina explica que después del cannabis Tomás mejoró su parte intelectual, que se lo nota mucho más despierto, más contento. “Para él fue un cambio muy grande – asegura Yanina- y para nosotros como familia fue muy emotivo. Es gratificante que él te diga que se siente mejor”.

Laura resume la apuesta: “decidimos entonces junto a otras mamás seguir desafiando a los retrógrados, a la gente que no conoce, desafiando a las leyes, desafiando un montón de cosas que se nos atravesaron en el camino. Porque sabíamos que servía”.

Una sola planta, muchos componentes, diferentes enfermedades

El cáñamo ha sido utilizado desde tiempos milenarios y en numerosas culturas por sus efectos terapéuticos. Hoy se conoce su potencial para tratar enfermedades como cáncer, epilepsia, glaucoma, esclerosis múltiple, fibromialgia, dolor crónico, entre otras. Esto se debe a que, al igual que los humanos y los animales, el cannabis posee unos compuestos denominados cannabinoides. Los fitocannabinoides, llamados así por estar en la planta, se acoplan a nuestros receptores de cannabinoides (endocannabinoides) potenciando las funciones que estos ejercen de manera natural en nuestros cuerpos. Hasta el momento se conocen las propiedades terapéuticas del tetrahidrocannabinol (THC) y del cannabidiol (CBD), pero cada día se descubren nuevas propiedades de otros cannabinoides.

Laura recorre mentalmente pasillos de hospitales, puertas de consultorios, caras de médicos. Cuenta que conseguir el tipo de aceite que Narella necesita fue, y aún es, muy engorroso. Habla del desconocimiento de los profesionales y de las barreras que tuvo que atravesar. “En Santa Fe me dieron la espalda muchos neurólogos. Lamentablemente cuando les toqué el tema del cannabis me dijeron que no, que era imposible, que acá no se sabía, que no había conocimiento, que era algo del momento, como una moda conocida a través de las redes sociales”, relata. Laura decidió viajar desde Santa Fe a Rosario con su hija en brazos, pero la respuesta fue que aún había más protocolos médicos que ensayar, más medicación que probar. Que lo único que podía hacer era esperar, hasta que haya una ley. “Yo no podía esperar más porque Narella estaba con 30 convulsiones por día, aún con tres antiepilépticos incorporados”, dice.

Al menos por ahora, el único tipo de aceite que se importa es el llamado aceite Charlotte’s Web, fabricado por la compañía Stanley Brothers, que contiene CBD y sirve para tratar epilepsias refractarias. Para chicos como Tomás, que no necesitan del CBD, sino del THC, conseguir el aceite implica cultivar la planta. No se puede importar porque no se comercializa en el mercado formal.

Yanina atribuye la resistencia a la falta de información: “mientras más se informen y conozcan los médicos, más se va a ir el tabú”. La mamá de Tomás piensa que la gente tiene miedo, tiene recelo. También, que sería bueno poder hablarlo sin tabúes. “Por qué no puedo hablar con mi médico y decirle ‘Tomi toma cannabis’”, se pregunta.

Las trabas no sólo provienen del sector médico. Hace unos meses utilizaron las fotos de Narella en las redes sociales diciendo que su mamá la drogaba con marihuana. “En ese momento me dolió tanto que quise abandonar la lucha, porque sentía que mi hija estaba expuesta ante creo que más de mil compartidos” – dice Laura- “pero después caí a la realidad de que esto es lo único que pudo solucionar las crisis de mi hija y eso es lo único que me importa, más allá de los detractores”.

Las leyes

El uso del cannabis como medicación para curar diversas enfermedades sigue, para el desarrollo de buena parte de la experimentación e investigación científica, en el plano de lo alternativo. Sin embargo en nuestro país, y también en las provincias de Buenos Aires, Chubut, Neuquén y Santa Fe, existen normas que le dan estatuto oficial. Reconocen, en lo formal, la necesidad de establecer un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal, terapeútico y/o paliativo del dolor de la planta de cannabis y sus derivados.

En diciembre de 2016, la Legislatura santafesina convirtió en ley la incorporación al Sistema de Salud Pública Provincial de medicamentos a base de cannabis y formas farmacéuticas derivadas. El texto también insta al Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (IAPOS) a incluirlos en su cobertura, sin costo alguno para los afiliados. Asimismo, el Estado Provincial se compromete con la investigación, el desarrollo y la producción de medicamentos. Las madres se implicaron activamente en la aprobación de esa ley: “le pedíamos a los legisladores que por favor se informen, que nos acompañen, le mostrábamos las fotos de nuestros hijos para que sepan que hablábamos de verdad, que se trataba de una causa justa y que no queríamos una ley vetusta”.

Según informaron las propias madres, por ahora desde el Laboratorio Industrial Farmacéutico de Santa Fe se está trabajando en un aceite de CBD que sirve para epilepsia refractaria, pero sobre las otras enfermedades que, reconoce la ley, pueden ser tratadas con cannabis aún no hay avances.

En marzo de este año, el Congreso sancionó una ley que busca establecer un marco regulatorio para el estudio y la producción del aceite de cáñamo con fines medicinales a nivel nacional. La misma señala que el Ministerio de Salud de la Nación podrá autorizar el cultivo de cannabis por parte del INTA y el CONICET con fines de investigación médica y científica, como así también se fomentará la producción a través de los laboratorios públicos nucleados en la ANLAP (Agencia Nacional de Laboratorios Públicos). Otros aspectos como la despenalización del autocultivo quedan, por el momento, fuera del debate.

“Si podemos plantar en casa se les termina el negocio a muchos”

“Si cultivás vas presa”, afirma Yanina. Para quienes como ella necesitan el tipo de aceite que hoy no está reconocido para la importación, las opciones se reducen a tres: tener un cultivador en la clandestinidad, o plantar y arriesgarse a las denuncias, o quedarse sin aceite para el tratamiento. “Falta que el Estado de el empujoncito para que esto sea algo para todos, que no sea un negocio donde se beneficien unos pocos, que pueda tener bienestar Tomás como cualquier otro chico que lo necesite, que no sea algo caro, que pueda ser accesible”, reflexiona Yanina. “Es importante que las madres podamos cultivar para no tener que esperar y poder tener calidad de medicina”, agrega Laura. La posibilidad de plantar en casa no está prevista en los marcos legales. Tampoco lo está la particularidad de cada caso, la diversidad de posibilidades que brindan los componentes de la planta para todo un abanico de patologías. El autocultivo posibilitaría a quienes padecen las dolencias y a sus familias continuar investigando, salir de los márgenes de la ilegalidad, ser partícipes activos en el proceso. “Hay muchas cosas por conocer para prevenir, por eso es importante que cada uno pueda cultivar lo que necesita para el tipo de dolencia que tiene, y también generar información precisa, seminarios donde venga gente competente a hablar del tema” argumenta Laura.

Madres médicas

En su libro “Cuerpo y modernidad”, el antropólogo David Le Breton explica que «cuidar y curar no necesitan sólo de un saber, sino también, y especialmente, de un saber-hacer y de un saber-ser, es decir, de la eficacia de los métodos que se usan y, también, de cualidades humanas, intuición, etc». Más allá de los diplomas que certifican las aptitudes para tratar enfermedades, son las madres las que pueden anudar un dolor a una emoción, porque conocen a sus hijos e hijas: sus estados de ánimo, sus personalidades, sus reacciones, las cosas que les molestan y lo que les gusta, el motivo de un llanto. Todo eso que muchas veces queda fuera del consultorio, donde cuerpo y enfermedad ingresan como agentes separados, escindidos de lo afectivo, de un nombre, de una identidad y una historia. Para estas mamás, tejer cotidianamente nuevos saberes fue el camino para mejorar la calidad de vida de sus hijas e hijos.

“Es la vida que nos tocó. Si una mamá lleva a su hijo al colegio, nosotras llevamos nuestros hijos a una terapia, a un control médico, a un hospital. Hacerse cargo implica también que podamos conocer. En este caso conozco muy bien la patología de mi hija, conozco todos sus procesos, si llora sé por qué, aunque no hable yo sé automáticamente lo que le pasa”, explica Laura. “Para el entorno también te tenés que volver de alguna manera de hierro y ser la psicóloga de tu familia porque no entienden que esto está pasando. Creo que eso es hacerse cargo de un hijo. Es la manera que nos tocó, y creo que Narella no sabe vivir de otra forma, por eso es que busqué mejor calidad de vida para ella”.

Juntas y empoderadas

Laura explica, sobre el proceso de buscar una alternativa para el dolor de Narella: “quise empoderarme y tener autonomía respecto al cuerpo de mi hija. Decidí probar con algo que yo esté tranquila y que a ella le sirva”. Pero también aclara: “no estoy en contra de la medicina alopática, porque si a mi hija le hubiera servido al menos una de toda la batería de pastillas que tomó, aunque sea una, y hubiese llevado una mejor calidad de vida, qué necesidad de enfrentarse una mamá a los prejuicios, al qué dirán, a que te cierren las puertas, a que te den la espalda, a que te traten como a una narcotraficante”. Pero las pastillas no funcionaron, y fue por animarse, por desafiar el qué dirán, como pudo encontrar lo que buscaba para su hija: la tranquilidad que le permita a Narella una sonrisa, conectarse con su familia, con la vida. Vivir un día sin una sola convulsión.

“Desde la experiencia y viendo que tenés mejoras en tu hijo, o viendo mejoras en el hijo de otro querés que otras mamás lo sepan, que otras mamás prueben”, dice Yanina. “Alguien que sufre dolor hace lo que sea para no tenerlo”. “Como mamás fuimos jugadas en probar, en el afán de que nuestros hijos estén mejor”, asume, y redobla la apuesta: “queremos que otra gente pueda acceder a la información, que pregunte, que se asesore”.

Respecto a la potencia de haberse juntado, de encontrarse con otras para transitar la alternativa frente al dolor, Yanina lo resume con simpleza: “somos mamás que queremos que nuestros hijos estén bien”. Entre risas agrega: “somos las mujeres las que ante algún problema salimos a pelear, las que les ponemos más empuje a todo». La certeza que transforma el camino en algo compartido revuela cuando la charla está por terminar. “Una cuando se pone a luchar no sólo lucha por el hijo de una, lucha por todos: luchás por la hija de Laura, de Coti, de Lore, porque son parte tuya también”, dice Yanina. Y subraya, firme: “lo hacemos porque vimos a nuestros hijos con dolor, entonces querés que esto sea para todos, igual para todos”.