¿Qué significa plantar memoria seropositiva? El 1 de diciembre -Día mundial en respuesta al VIH y Sida – y a pocos metros de la sede del Programa Municipal de VIH, se plantó un árbol que llevará el nombre de Axel Gonzalez, un joven de 22 años que falleció por una enfermedad oportunista vinculada al Sida. En su nombre, el árbol también visibiliza a las infancias y adolescencias que nacen con VIH.
A pocos metros de la Maternidad Martin y de la sede donde funciona el Programa Municipal de VIH, hay un árbol que acaba de ser plantado.
Es 1 de diciembre y en todos los medios se habla de VIH y Sida porque así lo marca la efeméride. Se difunden las estadísticas que señalan que todavía hay un 17% de la población en Argentina que aún no sabe que convive con el virus y el mensaje se centra en reforzar la importancia y la necesidad de testearse. El diagnóstico positivo hace rato dejó de significar una sentencia de muerte porque el acceso a un tratamiento específico y crónico evita que el virus se multiplique y destruya las defensas del cuerpo. Esto permite tener una calidad y expectativa de vida similar a quienes no tienen el virus. Pero ciertamente “la vida no cabe en un diagnóstico” y entonces, la expectativa no solo dependerá de tomar o no una pastilla sino, además, de contar con otros derechos básicos garantizados, tan fundamentales como el acceso a la salud. “Indetectable o no, el virus existe. En nosotras, con nosotras, el virus existe. Y nosotras existimos con el virus. El virus interrumpe nuestra circulación cotidiana. Interrumpe los límites y alcances de nuestro cuerpo. Interrumpe la entrada a un nuevo trabajo, recorta nuestros vínculos y lazos afectivos, precariza nuestra vida sexual, nuestra salud mental y nuestro bienestar físico. Es la circulación pública de nuestrxs cuerpxs víricxs la que agrieta y multiplica las formas posibles de vivir libremente con VIH”, dicen desde la Mesa Positiva de Rosario. También desde la Fundación Huésped lo remarcan: “Si algo aprendimos en estos 40 años es que la epidemia del VIH no hace más que reproducir la desigualdades preexistentes: económicas, sociales y culturales. No podremos controlar el VIH sin hacer frente a las inequidades. Sobre todo, de aquellas poblaciones más afectadas por el virus. Nos urge tomar las medidas políticas, económicas y sociales necesarias para proteger los derechos de todas las personas y, en especial, de aquellas menos favorecidas. Como también, hacer frente al estigma y la discriminación que aún afecta a muchas personas. La respuesta es hoy”.
Es que a 40 años de la epidemia y más allá de una medicación antirretroviral gratuita y garantizada por el Estado, o de poder alcanzar la indetectabilidad del virus, todavía falta la cura. “Yo quiero estar ese día”, dice Camila Arce, activista de Rosario que nació con VIH. “Hace 10 años que soy visible y hace 24 que tomo medicación”, cuenta mientras la mañana transcurre agitada en una plaza céntrica de Rosario. A un costado está el árbol que acaba de ser plantado en memoria de su amigo Axel Gonzalez. Su historia podría presentarse como la del “primer caso de transmisión por lactancia en Rosario” pero Axel era un pibe de 22 años que falleció en febrero de este año a causa de una enfermedad oportunista debido al Sida. Había integrado la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos y nunca logró la adherencia a la medicación “por múltiples razones”, dice Camila pero resaltará una: “la falta de acompañamiento del Estado”. O la ausencia de políticas públicas que atiendan las necesidades y las realidades de las infancias y adolescencias que nacen y viven con VIH.
Axel no fue un «caso» sino la historia de vida que debiera marcar un punto de inflexión. Por eso Camila habla de la necesidad de avanzar en la producción de medicación pediátrica que hasta ahora no existe en Argentina, y de políticas focalizadas para la población vertical. Pero además, destacará la urgencia de poner en palabras aquello de lo que casi no se habla, ni siquiera un primero de diciembre. “Todavía en Argentina hay un 4,7% de transmisión vertical”, dice. “Me pone muy feliz que después de 10 meses podamos plantar memoria seropositiva, memoria verti, en la puerta de la Secretaría de salud. Porque lo que no se nombra no existe. Y nosotres no solo existimos, sino que resistimos”.
Para ella, que hace 26 años que convive con VIH, el 1 de diciembre es un “día más” aunque después de la pregunta, enseguida aclara: “es también el día que nos recuerda todo lo que falta y lo que ya venimos construyendo”. Lo que falta, entre otras políticas, es una nueva ley de VIH, Hepatitis y ETS que rompa con el viejo paradigma médico hegemónico de los años 90. “Una ley de avanzada, redactada por la sociedad civil que nos pone en el centro de la discusión, que habla de derechos humanos, que habla de poblaciones focalizadas, de fabricación pública de medicamentos, de la cura, y de nuestras necesidades en los territorios”, señala Camila. Ese proyecto de ley es la que debería ser tratado antes de fin de año en la Cámara de Diputados para evitar que pierda estado parlamentario y las voces de las organizaciones de la sociedad civil y de las personas viviendo con VIH reclaman su urgente tratamiento.
Pero también faltan los abrazos, y lxs amigxs, lxs compañerxs de la militancia y del activismo por la cura. “Más de 10.000 personas fallecieron por enfermedades relacionadas al sida desde que el proyecto que modifica la Ley 23.798 pierde estado parlamentario en el Congreso Nacional sucesivamente desde 2016” destaca Mesa Positiva.
Faltan lxs jóvenes que nacieron con VIH y que no pudieron acceder o sostener un tratamiento crónico. Falta Axel y por eso el árbol se planta y se echan piedras sobre sus raíces, con forma de pastillas de distintos tamaños y colores. “Son grandes, son pesadas, a veces cuesta tomarlas. Eso significa la medicación para nosotres y las hicimos para mostrar toda la medicación que Axel no pudo tomar por distintos motivos, porque a 40 años todavía no tenemos una cura que sea accesible para todes”.
El primero de diciembre no solo es el día para ratificar la importancia de los testeos y la prevención. Es también la fecha que recuerda la ausencia. O la memoria y presencia en forma de árbol para visibilizar a todas las identidades víricas. “Para recordar que no estamos todes”. Que todavía “faltan un montón de personas que fallecieron por más medicación que haya, y eso es una realidad”, dirá Camila. Y a escasos metros de la sede del Programa Municipal de VIH, resaltará la necesidad de reforzar los equipos de salud del Estado municipal y también provincial porque “Axel falleció en condiciones donde el Estado recién apareció a lo último, él venia diciendo a través de su cuerpo un montón de situaciones que venia pasando y que son violentas y el Estado estuvo ausente”.
A su lado, el árbol que acaba de ser plantado llevará una placa con el nombre de Axel. Durante el acto, en esa plaza rodeada de autos y edificios, Manu, uno de sus amigos más cercanos, lo recordará a través de la lectura de un texto que habla del amor, de la ternura y de los “pedacitos” que recogemos de nosotrxs mismxs cuando nos despedaza la muerte. De la memoria, de lo que no se olvida. De las huellas que un pibe como Axel deja en sus amigos y en su familia y en el activismo vírico. Del árbol que lo recuerda, del árbol que crece resignificando la vida.
