El proyecto de ley sobre VIH, hepatitis, tuberculosis e infecciones de transmisión sexual habla sobre la cura, sobre la producción pública nacional de medicamentos, e incorpora a poblaciones claves como mujeres, verticales, personas en contextos de encierro, migrantes y comunidad LGTBIQ+. Es la tercera vez que se presenta en el Congreso y las organizaciones piden que se trate antes de que vuelva a perder estado parlamentario.
Foto: Tomás Labrousse para Ciclo Positivo
El 5 de diciembre del 2015, cuatro días antes de que Cristina Kirchner se convirtiera “en calabaza” y terminara su segundo mandato, un grupo de organizaciones sociales, activistas, sociedades científicas, programas de VIH provinciales, y agencias de Naciones Unidas terminaron de cocinar el primer borrador de un proyecto para modificar la Ley Nacional de Sida N° 23.798, vigente en Argentina desde el 14 de septiembre 1990.
El trabajo había comenzado en el 2013 a partir de una iniciativa de Fabio Núñez y la Dra. Adriana Basombrío del Ministerio de Salud de la Nación, quienes formaron un equipo con el objetivo de recolectar los comentarios y sugerencias de todas las personas que estaba involucradas en la respuesta al VIH en el país.
“Fueron convocadas aquellas personas que les interesaba poner parte de su lapicera en lo que tendría que decir una ley de VIH en Argentina, entendiendo que la actual es una ley con enfoque biomédico y que no se adapta a las necesidades actuales de la respuesta al VIH, no solamente en argentina sino a nivel global”, comentó Matías Muñoz, presidente de la Asociación Civil Ciclo Positivo.
El joven se sumó al equipo en febrero del 2014, y acompañó ese proceso que se extendió durante dos años y giró por el país cosechando observaciones, agregados y retoques, “entendiendo al VIH como una situación política, una situación de salud que además involucra otras cuestiones, no solamente las relacionadas a la salud biomédica, sino cuestiones de los determinantes sociales de la salud como el trabajo, la educación, la seguridad social”, señaló.
Las identidades víricas en la escena
El proyecto de ley para declarar de interés público nacional la respuesta integral al VIH, hepatitis, tuberculosis e infecciones de transmisión sexual es de avanzada y se diferencia de la antigua ley nacional de Sida porque plantea una perspectiva de género y derechos humanos ausente en normativa todavía vigente.
También incentiva la investigación para el tratamiento y la cura, introduce el concepto de soberanía sanitaria para garantizar la producción pública de medicamentos y su acceso universal, y establece la utilización de las Salvaguardas de Salud de ADPIC, que son las autorizaciones que puede emitir una autoridad pública para permitir la importación, fabricación y comercialización por terceros de productos patentados.
Jaime Jorquera, integrante de Mesa Positiva Rosario y VOX, explica que la nueva legislación busca poner en el centro de la escena a las personas seropositivas no solamente para la protección de los derechos civiles, sino también en cuanto a los derechos sociales o culturales.
“Pone en escena lo que son todas las identidades víricas, y con esto no estamos hablando solo de quien vive con VIH sino también de les cuerpes gestantes en su relación con el virus, de las infancias, de los pueblos originarios, de la situación de cárcel, hablamos de la tercera edad, de quien queda por fuera de los sistema laborales a través de las pensiones no contributivas, y a raíz de esta diversidad de identidades víricas se arma todo un articulado de protección y de garantía de un montón de derechos”, explica.
Sobre la ley de los 90’, el joven comenta que a pesar de las críticas, fue una respuesta adecuada para hacer frente a una pandemia que dejó un saldo de 45 millones de personas fallecidas en todo el mundo, y desató una importante crisis en el sistema de salud por la falta de información y el desconocimiento generalizado que existía sobre los orígenes y el tratamiento de la infección.
“En su momento la ley vino a dar respuesta y tranquilidad no solamente en el abordaje en sí de la pandemia, sino también en la garantía estatal de dar los medicamentos. El objetivo era investigar y detectar las causas que generaban el virus, cómo se trasmitía, todas las patologías que podían llegar a derivarse de ellas, y atender la cuestión de la prevención, la asistencia, y la rehabilitación para que el virus no se propagara”.
La urgencia por aquellos años era la compra de antiretrovirales, que no llegaron a la Argentina de manera fluida hasta el año 1995: “Había que estar batallando, hubo tomas de ministerios, gente que se murió lamentablemente sin poder recibir su medicación”, recuerda Jaime. Por eso la militancia positiva insiste con la urgencia de aprobar esta ley, porque más allá de los avances que hubo en las últimas décadas, saben que la situación de algunos sectores todavía sigue siendo compleja.
“Esta ley viene a garantizar un montón de situaciones que nos lesionan como ciudadanos argentinos por varias razones: una es porque no se habla de VIH. Además, necesitamos especificar un montón de cuestiones para no tener solamente ciertos derechos protegidos, sino también – y en mi caso particular como operador de la justicia -, para tener herramientas y defender a quienes se encuentren en situación de vulnerabilidad”.
Entre los principales aspectos que el proyecto incorpora, se destaca la prohibición explícita de la oferta de test de VIH para los exámenes médicos preocupacionales, y la declaración de interés público nacional para los medicamentos, vacunas, formulaciones pediátricas, procedimientos y productos médicos para la prevención, tratamiento y cura del VIH, hepatitis, TBC, e ITS, y el acceso universal a los mismos.
En el articulado, también se habla de la investigación y desarrollo de las tecnologías locales para la producción pública nacional de medicamentos, y la defensa de la soberanía sanitaria nacional. Les activistas recuerdan que este último aspecto fue una de las objeciones que presentaron los legisladores de Cambiemos cuando se presentó el proyecto en el año 2018.
Otro aspecto sobresaliente es la incorporación de la población vertical, es decir quienes nacieron con VIH, y las denominadas poblaciones claves, que incluye a mujeres, personas trans, travestis, trabajadoras y trabajadores sexuales, infancias, adolescencia, usuarixs de drogas, personas en contextos de encierro, adultos mayores, discapacidad, migrantes, y quienes hayan tenido un tratamiento prologando. También se extiende la provisión de leche hasta los 18 meses para personas gestantes positivas, ya que en la actualidad es solo de 6 meses.
En cuanto a las modificaciones sobre el sistema previsional, se contempla un régimen especial de pensiones no contributivas para personas con VIH, o hepatitis B o C que tengan las necesidades básicas insatisfechas, así como también la posibilidad de pedir la jubilación anticipada a partir de los 50 años para aquellas personas que hayan estado en tratamiento con antirretrovirales por más de 10 años.
Además, se prevé la participación activa de las organizaciones de la sociedad civil a través de la Comisión Nacional de VIH, Hepatitis, TBC e ITS que tendrá como objetivo asesorar en la formulación de políticas públicas y monitorear su cumplimiento efectivo, y la creación del Observatorio de Nacional de Estigma y Discriminación en la órbita del INADI para contribuir al fin de la exclusión en los ámbitos laborales y las instituciones públicas y privadas.
El derrotero por el Congreso
El proyecto se presentó por primera vez en la Cámara de Diputados el 12 de septiembre del 2016 a instancias del diputado entrerriano Jorge Rubén Barreto del Frente para la Victoria – PJ, y fue acompañado por diez diputados y diputadas del mismo espacio político. En julio del 2017, logró dictamen de la Comisión de Salud y Acción Social que presidía la diputada Carolina Galliard, también de Entre Ríos y del FPV – PJ, pero naufragó en Legislación General y Presupuesto que eran controladas por los diputados macristas Daniel Lipovetzky de Buenos Aires y Luciano Laspina de Santa Fe.
En el 2018, el proyecto volvió a la carga en la cámara baja, pero ya habían transcurridos dos años del gobierno de Cambiemos y las consecuencias de las políticas de ajuste comenzaban a sentirse. “Nos fuimos dando cuenta en el camino que el gobierno anterior, el gobierno de Macri, había dado de baja algunos derechos que ya considerábamos que estaban adquiridos, y que por más que no figuraban en el texto de la norma, eran políticas públicas que sustentaban los derechos de las personas con VIH que estaban en mayor situación de vulnerabilidad”, apuntó Matías Muñoz.
A raíz de esa situación que implicó la eliminación del Ministerio de Salud y el recorte de derechos para las personas con VIH, decidieron modificar el proyecto original y volver a presentarlo a través de la diputada del FPV María Fernanda Raverta con la incorporación de nuevos artículos para legislar sobre pensiones no contributivas y jubilación anticipada. El proyecto ingresó el 7 de junio del 2018, contó con 17 firmas de diputados y diputadas peronistas, y el aval de las organizaciones del Frente Nacional por la Salud de las Personas viviendo con VIH.
“Ese proyecto también perdió estado parlamentario porque las comisiones estuvieron a cargo de entonces oficialismo, y el gobierno de Macri quiso hacer un lavado de cara cortando de raíz la mayoría de esos derechos, y las organizaciones no aceptamos en avanzar con un proyecto que estuviera tan recortado como el que quería plantear la casa Rosada del 2018”, recordó Matías.
Finalmente en el 2020 – en plena pandemia -, las organizaciones se volvieron a encontrar vía zoom para revivir una vez más el texto del proyecto que, con el transcurso de los años, fue sumando otros puntos de vista y nuevas acotaciones en relación a la perspectiva de género y diversidad.
“Lo que hicimos fue: ese mismo texto del 2018, con mucho más conocimiento de técnica legislativa, con el reglamento de la elaboración de leyes mucho más leído, y sobre todo con la incorporación del enfoque de género mucho más actual para la elaboración de las políticas públicas, creamos un muy buen proyecto de ley intersectorial, intergeneracional”.
Una vez más, el proyecto ingresó a diputados el 25 de septiembre del 2020 a través de la diputada por la provincia de Entre Ríos Carolina Gaillard del Frente de Todos, pero esta vez obtuvo la firma de 30 diputados y diputadas del oficialismo y de la oposición, hecho que generó esperanzas entre les activistas porque fue la primera vez que todo el arco político acompañó un proyecto unificado. Sin embargo, a punto de cumplirse un año de su presentación las expectativas volvieron a decaer.
A pesar de que el Poder Ejecutivo ya se expidió positivamente sobre el proyecto de ley y se saldaron algunas objeciones que se había presentado en relación a los artículos sobre seguridad social y a la creación del Observatorio sobre Estigma y Discriminación, la iniciativa sigue trabada a instancias del diputado tucumano Pablo Yedlin del Frente de Todos, quien preside la Comisión de Acción Social y Salud Pública.
“Ahora solamente está en las cabezas de quienes tienen que pasar por sus comisiones en la cámara de diputados para poder alcanzar la media sanción este año”, aseguró el joven.
“Nadie se imagina que los adolescentes fallecen de Sida”
Camila Arce es activista seropositiva desde muy chica. Se crio en un ámbito rodeada de militancia, planificando acciones de incidencia política entre pares la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos. Está ligada estrechamente al colectivo LGTBIQ+ desde la Asociación Civil VOX, también aprendió de su mamá, Mariana González, reconocida militante del VIH en Rosario desde la década del 90’.
Hoy Cami es una de las voces que más resuenan cuando hablamos de personas que nacieron con VIH, lo que se conoce con el nombre de transmisión vertical. Durante la redacción del proyecto, participó junto a un grupo de compañeres de la RAJAP aportando sus experiencias con respecto a los tratamientos, al sistema de salud y al vivir desde niñes con un virus cargado de prejuicios y postergado ciertamente en las luchas populares.
¿Qué fue lo que lograron incorporar en el proyecto con relación a la transmisión vertical?
Por empezar algo, porque no había nada, la ley anterior, la de 1990, la que tenemos hoy es una ley que no habla ni de adolescentes, ni de jóvenes viviendo con VIH, mucho menos de transmisión vertical. Solo se habla de la ‘disminución de la transmisión vertical’, pero eso es todo, ni siquiera existía el protocolo para las embarazadas. Como no había nada, la idea fue escribir dentro del capítulo de adolescentes y jóvenes la parte de transmisión vertical. Dentro de la RAJAP hay un grupo de verticales donde yo sigo estando, que es como medio autónomo, y con ese grupo empezamos a escribir lo que falta, lo que no hay, tomando en cuenta nuestras experiencias en el sistema de salud, qué es lo que podemos recuperar para poder meter en la ley. Por eso decidimos mencionar la falta de políticas públicas focalizadas para nuestra población, la falta de estadísticas, todas esas cosas que nosotres vivimos.
¿Y qué es lo más importante?
La producción o la compra de medicación pediátrica me parece que es re importante porque en Argentina nunca hubo, y hoy todavía no hay. No es que no exista a nivel mundial, lo que pasa es que Argentina no compra esa medicación ni la fabrica en sus laboratorios porque no hay una gran demanda en cuanto a infancias. Pero sí sabemos por el último boletín epidemiológico del 2019 que aumentó a un 5% la transmisión vertical. O sea que de 100 mujeres con VIH que tienen hijes, 5 nacen con el virus. Si bien no es un número como a fines de los 90’ donde nacían un montón de niñes con VIH y no había una estadística real, de todas formas siguen naciendo niñes y no tenemos nada para ofrecerles. Tienen que arrancar un tratamiento y no tienen una medicación específica y eso es problemático a la hora de pensar en la adherencia, porque se pierde que le niñes no tomen la medicación, o no facilita a sus madres, padres o a sus cuidadores el tema de la adherencia. Y eso puede derivar en que se enfermen, o que siempre estén acudiendo al sistema de salud, por eso es una de las cosas que necesitamos con más urgencia.
¿Cómo describirías la realidad de las personas verticales en Argentina?
Es muy asimétrica, muy desigual. Más allá de que siguen naciendo niñes con VIH, ya hay un montón de niñes y adolescentes que son jóvenes que atravesaron un montón de situaciones dependiendo de los lugares donde vivan. No es lo mismo nacer en Buenos Aires o en Rosario, no es lo mismo nacer en una familia donde hay contención o en una familia donde tu mamá y tu papá fallecieron a causa del Sida, o si terminás viviendo en un hogar como pasa en el Gran Buenos Aires donde hay varios hogares que son específicos de infancias positivas. Pero a mí me parece que no hemos avanzado nada en este tema, la realidad es que muches en la adolescencia abandonan el tratamiento porque ya vienen de años de tratamientos que no eran pediátricos. Si vos sos adolescente o joven hoy, venís de los viejos cocteles de los 90’ que todos hemos tomado, muches han dejado y a causa de eso se han enfermado y hoy tienen una secuela a causa del Sida. Muches abandonan su tratamiento porque ya no pueden más con su adherencia, porque nunca pudieron, nunca aprendieron, porque nadie les enseñó, porque no tienen contención, y terminan falleciendo a causa del Sida, y esa es la realidad de los verticales. Parece hasta un estigma, como que en algún momento te vas a cansar de la medicación y te vas a morir. Lo hablamos entre nosotres, es como muy fuerte pensarse así y no tener una expectativa de vida porque realmente no la hay. Si vos pudiste avanzar en tus cuestiones, empoderarte, y saber qué medicación tomás y generar un proyecto de vida vas a poder sobrevivir, pero sino es como no, te vas a morir de Sida. Es muy fuerte que les pase a los adolescentes. Nadie se imagina que los adolescentes fallecen de Sida, pero es una realidad posta.
Muches abandonan su tratamiento porque ya no pueden más con su adherencia, porque nunca pudieron, nunca aprendieron, porque nadie les enseñó, porque no tienen contención, y terminan falleciendo a causa del Sida, y esa es la realidad de los verticales.
El movimiento de personas que viven con VIH, el feminismo, la comunidad LGTBIQ+ ¿Cómo se vincula con las personas verticales?
Poco y nada. Hace un tiempo a partir de la reforma de la ley, cuando nosotres nos metimos a querer hablar de verticales fue como ‘ah bueno existen’. Después de eso, la comunidad de personas con VIH empezó a hablar de este tema. Creo que también el hecho de que haya habido compañeres activistas que fallecieron o que están muy enfermes hoy a causa del Sida, hizo que muches se dieran cuenta que hay un problema que tiene que ver con la atención, la adherencia a la medicación, y nos presten un poco más de atención. La realidad es que no hay mucha información, más que lo que nos puedan preguntar a nosotres. No hay mucho escrito, más que lo que UNICEF sacó en algún momento u ONU Sida capaz que escribió algo, pero es muy general. Yo creo que recién ahora se abrió un poco el panorama a pensar en infancias, adolescencias y juventudes verticales.
Esto vas más allá de la ley entonces…
Sí, creo que la cuestión de verticales va más allá de la ley. Creo que sí va a abrir las puertas para empezar a diseñar políticas públicas y poner en agenda.
Pero necesitamos muchísimos años para ver avances porque es un tema que está re invisibilizado. Desde donde los veas, pensá en la ESI, la ley de educación sexual integral, existe desde el 2006, tiene mucho recorrido, pero no habla de infancias seropositivas. O sea que ya existe invisibilidad en cosas que podría estar. Yo pienso en la ESI porque tal vez en las escuelas se habla de VIH, pero siempre desde el lado de la transmisión sexual, o cuestiones más técnicas, pero no de que podés tener un compañerito o una compañerita con VIH. Entonces todavía falta un montón. También siento que estamos como bastantes soles en estas cosas del VIH, como que tenemos que hacer más intersectorialidad, no solo verlo como una cuestión de salud, sino como ir más allá de eso, golpear otros ministerios como Desarrollo Social o las secretarías de niñez, y eso no está pasando porque siempre nos quedamos en salud porque bueno, VIH igual salud y ya.
Yedlin poné la fecha
Mientras se escribe esta nota las redes sociales arden. El reclamo es uno solo y bien direccionado: “Pablo Yedlin poné la fecha”. En efecto, el agite virtual dio resultado y el lunes 30 de agosto activistas de todo el país lograron que el proyecto sea tratado en reunión de asesores de la Comisión de Salud y Acción Social que preside el mencionado legislador por Tucumán, quien se encuentra en su provincia en plena campaña electoral para obtener una banca en la Cámara de Senadores.
Sin embargo, la respuesta llegó después un pequeño escándalo cuando el funcionario comenzó a bloquear en sus redes sociales – al mejor estilo Black Mirror – a todes les activistas que reclamaban el tratamiento urgente del proyecto. Un par de horas más tarde, acuciado por el revuelo que generó esa acción, el diputado midió las consecuencias, desbloqueó, se excusó diciendo que “la comisión nunca dejó de trabajar” que “el proyecto original tenía serias deficiencias” y que pasaría por alto los ataques en tiempos electorales.
Más allá del entredicho, la actitud esquiva de Yedlin parece ser la de un político más preocupado por su carrera en términos personales que por los compromiso asumidos con las organizaciones que batallan hace años. Para José Di Bello, presidente de la Fundación Grupo Efecto Positivo, a pesar de que la propuesta ya tiene el visto bueno del Ministerio de Salud, de ANSES y del INADI, el proceso no está sucediendo de la forma fluida que todes esperaban.
“Entiendo que Yedlin no debe ser Yedlin solo, no logramos entender de dónde viene. Pero hay algo que hizo que este proceso no fuera todo lo fluido que esperábamos teniendo en cuenta que se trata de un proyecto que se gestó en el 2014 – 2015 y se está presentando en una coyuntura de un gobierno del mismo signo político”, explica le activista, quien también participó del grupo que trabajó en la redacción original de la propuesta para modificar la vieja Ley.
En la misma línea, recuerda que el tucumano fue reacio a acompañar la presentación cuando se le dio ingreso al proyecto durante el 2020: “Tratamos que Yedlin fuera uno de los diputados que se sumara con la firma. Esto se inició con 15 diputados de todos los bloques, y obviamente lo buscamos porque era el presidente de la Comisión de Salud. Y él no es que dijo que no, directamente nunca nos contestó a ninguno”.
“Entendemos obviamente que por la situación pandémica haya habido dilaciones, pero eso no explica todo. A pesar de eso, une sigue sosteniendo las expectativas y sabiendo que es muy probable que tengamos media sanción a fin de año que es el objetivo fundamental para que no vuelva a perder estado parlamentario”.
A pesar de esto, Di Bello mantiene las esperanzas de que el proyecto sea tratado este año y obtenga media sanción, ya que cuenta el aval de la propia ministra de Salud de la Nación Carla Vizzotti: “Los diferentes sectores de la política pública, desde el Ejecutivo, el legislativo, nos vienen diciendo que la voluntad política es aprobar la ley, que logremos este año la media sanción. Esto lo vamos chequeando con distintes compañeres, y nos damos cuenta que lo que te contesta uno, te lo contesta otro”.
En tanto, el desafío sigue siendo que la sociedad civil tenga voz y participación en el debate para garantizar la aprobación del proyecto con el espíritu original con el que fue gestado: “Entendemos obviamente que por la situación pandémica haya habido dilaciones, pero eso no explica todo. A pesar de eso, une sigue sosteniendo las expectativas y sabiendo que es muy probable que tengamos media sanción a fin de año que es el objetivo fundamental para que no vuelva a perder estado parlamentario”.
