La historia de Mailén es la historia de muchas otras personas que encontraron en el cannabis medicinal un camino para calmar las consecuencias de distintas enfermedades. En Rosario, como en el país, se puso sobre la mesa un debate necesario. Sin embargo los obstáculos del gobierno nacional complican el panorama.
Por Martín Stoianovich
Mailén corre con sus seis años por el comedor y por el patio de su casa. Habla, grita, juega con su hermana gemela y con la otra más chica. Al rato se sienta en una silla, con sus manos agarra la planta, que como ella es pequeña y va en crecimiento, y posa para la foto. Sonríe.
Llegando a los siete meses de gestación, Mailén padeció un sufrimiento fetal gemelar que apuró el parto por cesárea. Nació asfixiada, la tuvieron que reanimar y ponerle oxígeno. Luego, los médicos advirtieron acerca de la posibilidad de que estas dificultades significaran problemas en su desarrollo. Al poco tiempo su mamá Melisa, que hoy tiene 26 años, comprendió que esos problemas comenzaban a llegar: la bebé no se sentaba sola y no fijaba la mirada. Luego del primer año comenzó con las primeras crisis, que se manifestaban en frecuentes desvanecimientos que alcanzaban los diez por día. Eran los primeros episodios de una vida “siempre en crisis”, como dice su madre.
A partir de los tres años la niña empezó a padecer un aumento en dichas crisis, tanto en intensidad como en frecuencia, lo que le provocó traumatismos de cráneo y un fuerte aumento en las medicaciones que se le recetaban. Pero no había caso, las mejoras no llegaban. Cuando a los cuatro años empezó el jardín de infantes solo pudo asistir unos tres meses. Con el paso del tiempo, esas crisis aumentaron, pasando de desvanecimientos a convulsiones. Casi diez drogas distintas por día llegó a tomar Mailén para paliar una epilepsia refractaria que parecía imposible de dominar con Diazepam y Risperidona, medicamentos que incluso llegaron a provocarle fuertes efectos adversos como gastritis erosiva y vómitos con sangre. Melisa tuvo que escuchar a médicos que le hablaban de “innovación” en la medicina, y ver cómo esa innovación dejaba a su hija “como paralizada”.
El último año la situación empeoró llegando a contarse sesenta crisis diarias y usar pañales durante todo el día. “Estaba todo el tiempo inconsciente, no se conectaba”, dice su madre. Un día, en medio de una de estas crisis, en el Hospital de Niños Víctor J. Vilela, le dijeron a Melisa que a su hija la iban a calmar pero que después se la tenía que llevar a su casa, que ella sabe que la pequeña sufre una encefalopatía y que “esa es la clase de vida que van a llevar”. Le aumentaron la dosis de Diazepam y la dejaron ir. A los veinte minutos tuvo siete crisis continuas y tuvieron que internarla. Quedó en coma, en terapia intensiva. “El diagnóstico del médico era que en cualquier momento su cuerpo iba a dejar de resistir”, cuenta Melisa.
“Empecé a investigar qué otra cosa había para hacer, no me resignaba a que la nena cada vez estuviera peor”, dice y cuenta que así, por medio de una conocida, llegó a saber sobre el cannabis medicinal. Estando Mailén internada, Melisa se contactó con la Asociación Rosarina de Estudios Culturales (Arec) y con Mamá Cultiva, organizaciones que vienen impulsando el uso del cannabis medicinal. Recuerda que estuvo toda una madrugada hablando sobre la situación de su hija, las medicaciones que le daban y los problemas que continuaban. De esa forma consiguió una variedad de aceite que ya a los pocos días, si bien no detenía las crisis, permitía que Mailén pudiera entrar en contacto con su mamá. A los quince días de tomar el aceite los médicos reconocieron la mejora y permitieron que continuara el tratamiento. Cuando comenzaron a desaparecer las crisis que Melisa llama “ausencias”, porque dejaban a la niña solo parpadeando, prácticamente inconsciente, se dieron cuenta de los verdaderos beneficios. Luego siguió con un derivado más potente, que permitió una notoria mejora que llevó a que a los diez días la sacaran de terapia al poder disminuir de sesenta crisis diarias a solo dos.
A los pocos días Mailén empezó a realizar ejercicios, a tener hambre y a querer irse a su casa. Le sacaron las medicaciones de urgencia y ese fue el paso previo a que, luego de cincuenta días de iniciado el tratamiento con el aceite, le dieran el alta y cortaran así una internación que se esperaba que se extendiera hasta el 2017. Hoy Mailén sigue tomando el aceite. Y sabe que sale de una planta, la misma que pone entre sus manos antes de sonreír para la foto.
“Si no hubiera tomado la determinación de empezar con el aceite de cannabis, no sé si hoy estaría acá ella, o cómo estaría, porque no había un pronóstico bueno. Siento que fue lo mejor que pude haber hecho”, dice Melisa. La niña sigue con cuidados, con pequeñas recaídas, pero así también va retomando una vida normal.
Mamá cultiva, se organiza y lucha
“Si me tirás al piso y me pateás me duele menos que ver a mi hija sufrir. Es la desesperación de toda mamá”, dice Melisa. Sola no hubiera podido avanzar en este tratamiento alternativo con su hija. Fue con la ayuda de otras personas que por hijos u otros familiares ya hace tiempo están organizándose a nivel nacional y regional. Mamá Cultiva es una organización que busca visibilizar y promover la legalización del cannabis para el uso medicinal, forjada al calor de experiencias de personas que vieron en la organización colectiva el camino para lograr un avance en este aspecto. Incluso son parte activa de los proyectos legislativos que en distintas provincias están impulsando leyes para aprobar el uso de cannabis medicinal.
Experiencias como la de Melisa hay de a montones. Marcela, en su caso, cuenta que comenzó a participar activamente de la organización luego de que su hermana mejorara notablemente con el uso de cannabis medicinal los problemas neurológicos que padece por un traumatismo encefalocraneano provocado por un accidente de tránsito. “Mariana se moría”, dice Marcela, quien se involucró en el tema en diciembre de 2015. Ahora muestran motivación para organizarse y no quedarse simplemente con los beneficios de estos tratamientos desde un aspecto individual o familiar. “En mi caso ver a Mariana avanzar con cannabis me hizo querer salir a gritarlo y que sea para todos, y no tengamos problemas para poder cultivar lo que a nosotros nos hizo salir”, explica.
Ahora Melisa y Marcela cultivan. Van aprendiendo sobre la marcha, con la ayuda de organizaciones como Arec o lo que ellas llaman “cultivadores solidarios” que las mantienen al tanto de las necesidades de la planta para que el cultivo sea lo más productivo posible. “Queremos alentar a la gente que pasa por nuestra situación para que no espere a último momento. Algunos médicos lo sugieren cuando no hay más nada, cuando de la persona solo queda una masa tirada en una cama”, dice Melisa criticando que estos tratamientos se tomen como última opción.
De leyes y trampas
A fines de noviembre pasado, el Senado de la provincia de Santa Fe dio sanción definitiva al proyecto de ley que busca que se incorpore el cannabis medicinal al Sistema de Salud Pública, y en la elaboración de dicho proyecto, entre otras organizaciones estuvieron Mamá Cultiva y Arec. En una provincia donde el narcotráfico creció exponencialmente en los últimos años, no solo por los entramados delictivos que lo sostienen sino también por el fracaso de las políticas “contra las drogas” o “la guerra al narcotráfico”, parece ser un avance la aprobación de esta ley. Incluso, las organizaciones vinculadas al tema, se permiten pensar en que este progreso en la legislatura pueda servir de precedente para ampliar el tema por fuera del uso medicinal y abarcar también las libertades de consumo personal y autocultivo.
Sin embargo, el panorama a nivel nacional, imprescindible para la puesta en marcha de la ley provincial, es negativo. La actual ley nacional de drogas 23.737 continúa prohibiendo y penando el cultivo de la planta de cannabis así como su uso y tenencia. Por otro lado, los últimos sucesos en torno al tema no muestran un horizonte claro. El gobierno nacional publicó el pasado 12 de diciembre un Boletín Oficial en el marco del decreto de Emergencia Nacional en adicciones en el cual compromete al presidente Mauricio Macri y a los gobernadores provinciales a no promover las discusiones que buscan legalizar el autocultivo de cannabis. “Es una demostración más de que el gobierno tiene una postura represiva y retrograda en relación a las drogas, reafirma esa postura y la voluntad de no querer cambiar nada”, analiza Pablo Ascolani, presidente de Arec.
Tampoco muestra un panorama favorable el tratamiento en la legislatura nacional del proyecto de ley sobre cannabis medicinal. Dicho proyecto, que a fines de noviembre obtuvo media sanción en la Cámara de Diputados y ahora espera tratamiento en el Senado, ni siquiera plantea la posibilidad de autocultivo para el uso medicinal del cannabis. Por el contrario, busca que se autorice al Estado a importar y distribuir aceite para el tratamiento de las enfermedades que la requieran. En este sentido, falta un largo camino por recorrer hacia un horizonte que, no solo esté exento de intereses económicos, sino que además respete las libertades planteadas en la Constitución Nacional.
Dado este contexto a nivel nacional, más allá de la aprobación de la ley provincial, en Santa Fe no se pierden las esperanzas y no deja de valorarse como un precedente que el proyecto haya tenido un tratamiento favorable. Asimismo, Ascolani vincula el la intervención positiva del gobierno provincial a una estrategia política. “El socialismo tiene claro que de la situación caótica que vive con el narcotráfico no se sale por medio de la guerra contra las drogas. Eso lo tienen claro pero no saben cuál es el camino a seguir, teniendo en cuenta que la opinión pública está muy influenciada por décadas de desinformación”, explica. En este sentido, sostiene que el debate por el uso terapéutico del cannabis sirvió como “un faro que los guió porque la opinión pública se empezó a volcar a favor de este tema”. Y consideró favorable la intervención de otros partidos que acompañaron el proyecto y lograron “una oposición productiva fijada en los intereses de las mayorías”.
De todas formas, los avances a nivel provincial sucumben ante el contexto político a nivel nacional. El gobierno macrista, dejando a la vista su faceta represiva en el primer año de gestión, deja en claro que en materia de drogas se continúa criminalizando al consumidor y siendo endeble con las redes de complicidades que fomentan el narcotráfico. La “guerra contra las drogas” aplicada del manual de los Estados Unidos se planta como un fracaso tácito no solo a nivel nacional sino en todo el continente. Para Ascolani esta posición del macrismo es coherente con el paso a paso de la gestión: “Se bajaron impuestos a mineras, se terminan las retenciones al agro, se aplica flexibilización laboral y toda una serie de políticas fracasadas que ya sabemos a dónde nos llevan y sin embargo se hacen. La política de drogas no va a ser una excepción”.
